GUARDIAGRELE – L’associazione nata per volontà dei genitori della piccola Noemi, affetta da atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara neuro degenerativa, lancia una campagna per donare il 5xmille alla Onlus guidata dal papà della bimba di Guardiagrele (Chieti), Andrea Sciarretta.
Fondata nel 2013, l’associazione progetto Noemi Onlus nasce dalla volontà di Andrea e Tahereh, genitori della piccola affetta da Sma1.
I genitori hanno scelto di dare il nome della figlia Noemi ad un progetto concreto, in grado di minimizzare i danni di nuove diagnosi, creare un percorso sanitario assistenziale pensato ad hoc per la bambina e dare vita ad una filiera finalizzata all’assistenza, all’aiuto di bambini affetti da Sma e patologie pediatriche gravissime.
L’associazione che si trova a Guardiagrele è gestita e coordinata direttamente dai genitori di Noemi che convivono da vicino con questa malattia e non si sono mai arresi, coltivano da sempre speranza e fiducia.
La mission che sta a cuore all’associazione è la volontà di sensibilizzare e far crescere la conoscenza della Sma e delle patologie gravissime pediatriche: questo desiderio di informazione è rivolto in particolare agli operatori sanitari.
Tali patologie richiedono un’assistenza altamente specializzata che nella maggior parte dei casi non è adeguatamente supportata da ospedali ed Asl.
Talvolta dopo la dimissione dall’ospedale il percorso di cura ricade quasi esclusivamente sui genitori.
Il secondo obiettivo che anima Progetto Noemi è quello di sostenere la ricerca scientifica. Malgrado le cause di questa malattia siano ormai chiare, sono pochi gli investimenti legati alla ricerca.
L’obiettivo più importante per coloro che operano all’interno dell’associazione è l’aiuto rivolto alle famiglie in difficoltà economiche che vivono in prima persona questa e altre patologie. Il tentativo, lo sforzo costante, in particolare, sono volti al miglioramento della qualità di vita del paziente, del nucleo familiare, in attesa di un eventuale cura. Tante le possibilità per dare il proprio contributo per fare crescere questo progetto: dalla donazione all’acquisto di bomboniere solidali, bellissime nell’aspetto e preziose nel contenuto.
Per effettuare donazioni, l’iban dell’associazione è il seguente: IT27 W033 5901 6001 0000 0074 208. Altrimenti, per un sostegno gratuito, nella dichiarazione dei redditi è sufficiente riportare il codice fiscale 93050270698 nello spazio dedicato al 5xmille.
Si deve all’Associazione Progetto Noremi Onlus la realizzazione, all’ospedale di Pescara, del primo reparto regionale di Terapia sub Intensiva pediatrica, con particolare riferimento alle malattie muscolari. Il reparto è riservato a piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo e quindi grave insufficienza respiratoria, pazienti dimessi dalla terapia intensiva, lattanti con grave insufficienza respiratoria, bambini con patologie respiratorie croniche; stato di male epilettico, grave stato settico, scompenso in patologie metaboliche, intossicazione anche accidentale da farmaci o sostanze chimiche tossiche.
L’associazione si è anche battuta per far ottenere i fondi Caregiver a tutte le famiglie con un disabile gravissimo che necessita di assistenza 24 ore al giorno: la Regione Abruzzo ha stanziato contributi per gli anni 2015, 2016 e 2017 per un totale di 500mila euro.
