PESCARA – Sostegno per le attività che l’associazione sta portando avanti per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Kif1a, una malattia ultra rara, ma anche l’impegno istituzionale a mettere in campo ogni utile azione per favorire la conoscenza di questa patologia e l’assistenza ai pazienti.

Ad assicurarlo l’assessore regionale alla Salute, Nicoletta Verì, che ha incontrato questa mattina, a Pescara, Roberto Chierici, socio fondatore dell’associazione Kif1a Italia e papà di Angelo, un ragazzo di 13 anni a cui è stata diagnosticata questa malattia.

“A Roberto – spiega in una nota l’assessore – ho dato la massima disponibilità a collaborare con l’associazione, perché sono convinta che la circolazione delle informazioni e delle esperienze sia un patrimonio da condividere sui tavoli istituzionali che si occupano di programmazione e progettazione sanitaria, come il nostro tavolo regionale sulle malattie rare”.

Il Kif1a è il gene che codifica una proteina, la chinesina, che trasporta nutrienti e altri componenti all’interno dei neuroni. La sua mutazione causa la Kand, una patologia neurodegenerativa che compromette progressivamente funzioni visive, cognitive e motorie.

Il 2 e 3 ottobre prossimi si terrà a Pisa il primo simposio europeo sui disordini Kif1a, organizzato dall’Irccs Stella Maris.

Sarà il primo evento di questo tipo in Europa, riunendo ricercatori e famiglie per fare il punto sulle terapie e la ricerca.