E’ stata costituita a Pescara SMICI ONLUS (Associazione per il Sostegno delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali)
Le MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali). Queste sconosciute.
(di Gabriele Martufi)
Le MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) in inglese IBD (Inflammatory Bowel Disease) comprendono la Colite Ulcerosa, la Malattia di Crohn (Morbo di Crohn) e le Coliti Indeterminate, trattasi di malattie serie e invalidanti ma poco note al “grande pubblico”, alla “società comune”, ignorate quasi del tutto dai “mass-media”.
Queste malattie sono caratterizzate da un processo infiammatorio dell’intestino (ma anche con importanti manifestazioni e/o complicazioni sistemiche) a decorso cronico, con fasi alterne di relativo benessere (remissioni) e di riacutizzazioni che si susseguono per tutta la vita.
In Italia si stima vi siano oltre 100.000 persone affette da MICI e statisticamente i più colpiti sono i giovani.
Nonostante decenni di studi e ricerche le cause di queste patologie rimangono ignote, i ricercatori ipotizzano fattori multifattoriali interagenti: genetici, immunitari, ambientali.
A tutt’oggi non esiste una terapia definitiva e in tutto il mondo sono in corso sperimentazioni, la mancanza di un trattamento risolutivo rende necessario l’impiego di più farmaci di efficacia transitoria quali: antinfiammatori specifici, immunosoppressori, immunomodulatori, cortisonici, antibiotici, probiotici, farmaci biologici, terapie nutrizionali particolari, farmaci di “contorno”, spesso sono necessari più interventi chirurgici nel corso della vita e per il paziente ciò significa che la patologia lo interesserà per un numero indefinibile di anni con conseguenze nell’ambito sociale, lavorativo, emotivo e sentimentale.
La qualità della vita dei pazienti, per lo più giovani, con queste malattie può essere notevolmente ridotta e il disagio sociale notevole, difatti queste malattie si manifestano con forti dolori addominali, diarrea con frequenti evacuazioni, manifestazioni extraintestinali (artriti, osteoporosi, infiammazioni oculari, problemi cutanei,…), malessere generale, perdita di peso, febbre, ritardo nella crescita (nei bambini/adolescenti), complicazioni intestinali (fistole, stenosi, ascessi, rischio di degenerazione tumorale,…), depressione indotta da malattia cronica incurabile.
La maggior parte dei farmaci utilizzati, sono gravati, a lungo termine, da importanti effetti collaterali, e purtroppo non sono in grado di garantire il mantenimento della remissione, infatti attualmente non esiste il farmaco/molecola in grado di prevenire le recidive a tempo indefinito.
Grazie alle terapie oggi disponibili (in continua evoluzione) l’aspettativa di vita dei pazienti colpiti da MICI è sovrapponibile a quella della popolazione generale ma tuttavia la morbilità resta elevata. Attualmente la ricerca è molto attiva e ci sono fondate speranze nello sviluppo di farmaci sempre più mirati ed efficaci e anche nell’individuazione delle cause gli studi sono promettenti.
L’associazione SMICI ONLUS nasce dalla volontà e dalla caparbietà di genitori smarriti dinanzi alla diagnosi: MALATTIA DI CROHN, RETTOCOLITE ULCEROSA, COLITE INDETERMINATA.
Hanno deciso di unire le loro forze, dopo avere iniziato le cure specialistiche presso la Gastroenterologia Pediatrica dell’Ospedale Civile Regionale “Spirito Santo” di Pescara (TEL. 085.4252.914/492), dove sono stati accolti con competenza, alta professionalità e umanità. La volontà di stare insieme si basa soprattutto nel non rimanere isolati nel proprio anonimato, in quanto, condividendo lo stesso problema, ci si sostiene a vicenda e si aiuta la medicina ed i suoi operatori a fare sempre di più nella ricerca.
Con SMICI,
solo non sarai perché…
solo amici troverai!
Il sito dell’associazione SMICI ONLUS:
http://www.smici-onlus.it/ e-mail: [email protected]
Sede operativa: U.O. Gastroenterologia Pediatrica dell’Ospedale Civile Regionale “Spirito Santo” di Pescara, Telefono: 085.4252.914/492
