CHIETI – “A breve si terrà un incontro con l’assessore regionale al Bilancio Silvio Paolucci per stabilire le modalità di copertura del bando 2017 a sostegno delle famiglie di minori affetti da malattie rare e disabilità gravissima. Per ora in cassa abbiamo solo 80 mila euro, dobbiamo arrivare alla copertura totale”.

A dichiararlo ad AbruzzoWeb è l’assessore regionale al Sociale Marinella Sclocco rispondendo all’appello accorato della onlus “Progetto Noemi”, fondata da Andrea Sciarretta, padre della piccola Noemi, 4 anni e mezzo, originaria di Guardiagrele (Chieti), affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), In prima linea per ottenere cure migliori e assistenza per bimbi con patologie gravi.

Gli oltre 240 genitori aderenti attendono ancora di essere convocati in Regione, dopo un lettera inviata il 12 aprile scorso, per avere certezze sui fondi da mettere a bilancio, che Progetto Noemi calcola in circa 280 mila euro, necessari a garantire anche nell’immediato futuro un assegno mensile a chi deve dare assistenza 24 ore su 24, a minori affetti da gravissime problematiche assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie.

Si tratta di pazienti alimentati con sondino naso-gastrico, assistiti con ventilazione assistita, macchina per l’induzione della tosse o tracheostomia.

La risposta della Sclocco arriva dopo giorni dalla pubblicazione su varie testate dell’appello di Progetto Noemi, e dopo vari tentativi di contattare telefonicamente l’assesore.

Paolucci, contattato da questo giornale ha si è limitato a dire che “l’assessore competente è la Sclocco”. Segno questo, forse, di imbarazzo, e si suppone di oggettivi problemi nel trovare le coperture necessarie.

Del resto, ad ammetterlo implicitamente è la stessa Sclocco, quando sottoline che “abbiamo per ora a disposizione 80 mila euro, che non sono evidentemente necessari per poter indire il bando: vanno trovate le risorse mancanti”.

Progetto Noemi voleva anche avere lumi sull’ammontare dell’assegno mensile. Si auspica possa essere di 1.000 euro, ma il timore è che potrebbe diventare molto minore.

Sul punto, la Sclocco sottolinea però che “solo quando si avrà contezza del budget complessivo per il bando si potranno determinare gli importi degli assegni mensili”.

Il primo bando sul caregiver è stato pubblicato nel luglio 2015, indirizzato a garantire un sussidio economico al familiare, caregiver, inoccupato, che assiste il proprio caro affetto da malattia rara con una disabilità gravissima.

In soli 15 giorni sono pervenute ben 134 richieste. La dotazione del fondo era di 200 mila euro. A beneficiarne sono state 10 famiglie alle quali è stato erogato un assegno annuale di 12.000 euro. Per un totale finanziato di soli euro 120 mila.

Successivamente, nel dicembre 2016 è stato pubblicato un secondo bando con una dotazione economica di 200 mila euro. Il contributo economico è stato però ridotto a 10 mila annuali e solo 20 famiglie sulle 54 ritenute idonee hanno ricevuto il sussidio.

In conclusione, la Sclocco tiene comunque a ricordare che “siamo l’unica Regione italiana che prevede un finanziamento ad hoc per i caregiver di minori. Lo abbiamo fatto per due anni di seguito, con un grande sforzo, e cercheremo di fare del nostro meglio anche in futuro”.