PESCARA – “Abbiamo festeggiato il compleanno di Noemi in famiglia, con gli amici di sempre e la sua torta preferita, lei è contentissima”.
Andrea Sciarretta, il papà di Noemi, la piccola affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1), racconta così il sesto compleanno della figlioletta.
Un traguardo importante per la famiglia di Guardiagrele (Chieti), insieme a tanti altri traguardi raggiunti durante questi anni di battaglie.
E per festeggiare il compleanno, oggi a Pescara, è in programma l’evento “Buon compleanno Noemi”, aperto a “tutte le persone che ci hanno sempre sostenuto”, dice Andrea Sciarretta, che è anche presidente dell’associazione Progetto Noemi.
“La nostra principessa è ancora provata e fragile dopo il ricovero per polmonite che l’ha costretta in ospedale a Roma per un mese – spiega Sciarretta -. Nonostante questo, però, abbiamo giocato e ballato come sempre. Ha richiesto la sua torta preferita, quella con i cagnolini che guarda sempre su Youtube ed era felicissima”.
La piccola che, già due anni fa era stata in visita dal Papa con la sua famiglia, ha un sogno nel cassetto.
“Lei e Mattia, il fratellino, hanno un rapporto speciale e sono super tifosi della Juve. Il loro sogno è conoscere Dybala, hanno un poster gigante nella cameretta. Ci piacerebbe raggiungere i canali giusti per far incontrare loro il giocatore, nulla è impossibile”, dice Sciarretta.
“La giornata di oggi ci deve far riflettere su quanto sia importante la solidarietà – dice Sciarretta -. Noemi è stata sostenuta da una presenza ferma e costante di tante persone che si sono interessate, che hanno collaborato e portato avanti tanti progetti promossi dalla nostra associazione per tanti bambini. Siamo riusciti ad accendere i riflettori su questa patologia, praticamente sconosciuta, ed è un altro grande traguardo. Ora auspichiamo che vengano prese finalmente misure concrete, che ci sia un’assistenza adeguata e che vengano applicati interventi strutturali permanenti. L’abilità al servizio della disabilità, l’istituzione al servizio della disabilità , con fondi crescenti ed appropriati. La disabilità non cerca compassione, chiede responsabilità e civiltà”.
Qualche passo in avanti, in questi anni di lotte, è già stato fatto.
“La nostra piccola, grazie alla solidarietà, ha reso possibile un punto di riferimento ospedaliero in Pediatria di Pescara – spiega Sciarretta -. È operativa dal primo marzo la terapia sub intensiva pediatrica e presto presenteremo un piano formativo dedicato a favore dell’equipe ospedaliera”.
“Sono stati mesi delicati, dove siamo stati messi alla prova ma abbiamo avuto la forza di affrontare tutto. Siamo una famiglia serena, abbiamo il nostro nido e il lavoro. L’unico sogno – prosegue -, è vedere finalmente una qualità di vita ottenuta in discesa, senza ostacoli e non, come in questi anni, in salita. Il più grande regalo è avere una cura per vederla correre insieme a tutti voi”.
E infine, Sciarretta invita tutti a partecipare alla festa di compleaanno di oggi. “Vi aspettiamo alle 18 all’Auditorium di Pescara, in contrada Madonna del Rosario all’evento ‘Buon compleanno Noemi’ con Federico Perrotta, Lino Guanciale, Davide Cavuti, Valentina Olla. È possibile prenotare dalla pagina Facebook progetto Noemi. Sarà l’occasione per ringraziare tutti”.
