CHIETI – “Ben venga una legge sul caregiver, perché in Abruzzo c’è uno spaventoso vuoto legislativo, ma il problema è la copertura e la priorità da dare a chi assiste minori con disabilità gravissime. Soprattutto intendere il caregiver in colui che assiste il proprio caro disabile gravissimo cronico, in stato di dipendenza vitale che necessita di assistenza h24”

È il commento di Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di 4 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1), in merito al progetto di legge (pdl) del consigliere regionale Mauro Di Dalmazio, che intende finalmente riconoscere la funzione sociale e il loro essere “parte integrante della rete del welfare locale” dei caregiver, di coloro cioè che devono assistere parenti disabili ed anziani non più autosufficienti.

Il pdl prevede un “assegno di cura” e “interventi economici per l’adattamento domestico”, come ad esempio la rimozione di barriere architettoniche a beneficio dei caregiver. Ma la loro quantificazione e i criteri non sono definiti e nel progetto di legge viene demandata ad un successivo atto della Giunta regionale.

Per Sciarretta, che ha avanzato tali criticità a Di Dalmazio, e già a dicembre all’assessore alle Politiche sociali Marinella Sclocco però il cuore del problema è la copertura e intervenire prioritariamente nei casi gravissimi.

“Basta farsi due conti – commenta il presidente di Noemi onlus – al bando del 2015 per le disabilità gravissime hanno partecipato 135 famiglie. Lasciamo perdere ora che ne sono state soddisfatte una decina con 120 mila euro: il punto è che se ad ogni famiglia spettano 1.000 euro al mese, solo per i caregiver delle disabilità gravissime serviranno quasi due milioni di euro”.

Il che è già una cifra considerevole, a cui si aggiungono gli eventuali aiuti economici per chi assiste familiari e anziani, in condizioni più o meno gravi.

“Una legge di tale portata – ragiona dunque Sciarretta – deve avere una copertura di almeno 5 milioni l’anno, tra l’altro non esistono attenzioni e tutele per il caregiver che ogni giorno tiene in vita il proprio caro, con assistenza complessa e specialistica, perché è evidente che bisogna inquadrare precisamente il nostro carico assistenziale ed includerlo nelle politiche del welfare”.

Bisogna insomma evitare che una legge di straordinaria importanza per la vita di migliaia di persone si trasformi in distribuzione a pioggia di piccoli aiuti economici, che non risolvono nulla. E che anzi determini una “guerra tra poveri”, tra i potenziali beneficiari in una situazione di scarsità di risorse.

E la prima mossa da fare è inserire nel progetto di legge, senza delegare tale compito ad un successivo atto di giunta una scaletta di priorità.

“Occorre che subito nella legge sia inserita la priorità da dare nell’erogazione degli assegni, ai caregiver che davvero devono assistere il loro minore con disabilità gravissima, 24 ore sui24 e senza tregua, e che per fare questo non possono lavorare. Poi si possono graduare le misure di sostegno per i casi meno gravi. C’è una differenza tra chi come me, e tanti soci della Onlus Progetto Noemi, hanno dovuto rinunciare al lavoro, e non hanno altri mezzi di sostentamento – spiega Sciarretta – e il caregiver che deve assistenza magari quotidianamente, ma non si trova in uno stato di estrema gravità di dipendenza vitale”.

“Le disabilità gravissime – prosegue Sciarrette – come quella di mia figlia, presuppongono invece una vicinanza e un’assistenza continua h 24, per tutte le ore del giorno e della notte, le nostre case sono di fatto piccolo ambulatori ospedalieri con macchinari e attrezzature specifiche”.

Nel provvedimento si aggiungono anche nel “pacchetto supporto al caregiver”, accordi con le compagnie assicurative per ottenere premi agevolati a favore dei caregiver per la copertura degli infortuni, e della responsabilità civile dell’attività prestata, accordi con le associazioni datoriali tesi ad una maggiore flessibilità oraria del lavoro, che permetta di conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura.

E ancora la creazione di sinergie e costante comunicazione tra caregiver e soggetti gestori di servizi sociali, anche grazie alle nuove tecnologie, la possibilità per il caregiver di essere rimpiazzato temporaneamente nell’opera di assistenza da personale qualificato, per avere un po’ di respiro. Promuove forme associative tra i familiari che devono fare assistenza ai loro cari.

Le Asl poi dovranno curarsi della formazione del caregiver con corsi personalizzati e gratuiti. Tutti aspetti considerati positivi da Sciarretta.

“Una legge regionale è necessaria – riconosce il presidente di Progetto Noemi – e quella di Di Dalmazio ha senz’altro buoni spunti, in Abruzzo c’è infatti un vuoto da colmare, sopratutto nelle gravissime disabilità pediatriche. Non si può andare avanti con i bandi annuali del sociale slegati uno dall’altro, serve un riconoscimento istituzionale del caregiver, un capitolo di bilancio apposito, la creazione di una rete costante di comunità utile a sostenerci e non farci sentire soli, con l’erogazione di contributi certi e costanti. Noi teniamo in vita i nostri cari, occorro tutele certe, soprattutto efficaci ed efficienti. Urge un dialogo regionale per migliorare la proposta di legge”.