L’AQUILA – “Mia figlia, autistica, ha bisogno di assistenza costante. E spesso ci chiediamo, io e mia moglie, cosa accadrà quando non ci saremo più, quando non saremo più in grado di prenderci cura di lei? A questa domanda, ad oggi, in Abruzzo, non c’è nessuna risposta. C’è una delibera regionale che dovrebbe garantire, oltre all’assistenza, una residenza protetta, percorsi di autonomia, ma i posti a disposizione sono pochissimi, le liste di attesa lunghissime, e anche gli altri servizi non vengono garantiti”.

Parla come padre di Virginia, 27 anni, e come presidente dell’Autismo Abruzzo onlus, l’aquilano Dario Verzulli, 55enne impiegato dei Laboratori Nazionali del Gran Sasso.

Con l’amaro in bocca, ma mai domo, perché nonostante anni di battaglie a capo di una associazione che raccoglie oltre 400 famiglie abruzzesi, ancora molta strada va percorsa per garantire i diritti delle persone con autismo.

Un grande successo era stato rappresentato, ad esempio, dall’approvazione nella giunta regionale abruzzese della delibera 360, nel giugno 2019, dopo un lavoro e una lunga concertazione avviata dall’assessore regionale alla Sanità del centrosinistra, Silvio Paolucci, ora capogruppo del Pd, e poi finalizzato e portato a casa dall’attuale assessore alla Salute della Lega, Nicoletta Verì.

Una delibera che finalmente definiva gli asset assistenziali per le persone con autismo, il “chi fa cosa” e con quali risorse, per garantire ad esempio l’accesso e la fruizione degli ambulatori dedicati, dei centri diurni, delle attività fuori casa e socializzanti, come i week end respiro, l’assistenza domiciliare con operatori adeguatamente formati, in particolare per i casi più gravi di autismo. E soprattutto doveva garantire anche la disponibilità di strutture residenziali per ospitare stabilmente le persone con autismo, nel caso in cui vengano meno i loro genitori e familiari, o non siano più in grado di garantire l’assistenza, che è spesso costante e intensa, nelle mura domestiche.

Ebbene rivela ad Abruzzoweb Verzulli, “sicuramente sul piano della attenzione, sensibilità, consapevolezza molto è migliorato, in questi ultimi anni, tante barriere culturali sono state abbattute, soprattutto a scuola, ma quella delibera, che doveva dare risposte definitive, organiche ed efficaci, rimane in buona parte inapplicata, per le omissioni delle Asl provinciali. Eppure era una norma che per prima ha recepito quella nazionale sui servizi riabilitativi per le persone con spettro autistico. Sulla carta, un fiore all’occhiello per l’Abruzzo”.

Prima e tra le più gravi omissioni è proprio quella sulla effettiva disponibilità di strutture residenziali. Ad oggi sono disponibili  13 posti di posti a Vasto, nella Fondazione il Cireneo, anche se alcuni ragazzi e adulti autistici sono accolti in altre strutture residenziali presenti nella costa abruzzese.

“La delibera 360 ha previsto un fabbisogno di un posto letto ogni 30mila abitanti, ovvero 43 posti letto per tutto l’Abruzzo, ma ne servono molti ma molti di più. Delle persone autistiche in Abruzzo non c’è nemmeno un censimento, ma io ne conosco 400, delle nostre famiglie associate, con genitori ormai anziani, non pochi sempre più in difficoltà ad assistere i loro figli. E molti di loro cercano senza trovarle strutture residenziali. Abbiamo così ad esempio quattro ragazzi dai 14 ai 18 anni, tutti residenti nella provincia dell’Aquila che sono dovuti andare a vivere in una struttura di Rimini, in assenza di alternative”.

Non solo, in provincia dell’Aquila ci sono una ventina di bambini in lista di attesa per fare terapia, per godere dei servizi che dovrebbero essere assicurati dalla Asl. Un obbligo di legge, una volta che l’Unità di valutazione multidimensionale dell’azienda sanitaria ha riconosciuto il diritto ad avere assistenza. Ed è accaduto così che le famiglie, esasperate, sono andate per le vie legali, e già una decina di sentenze dei Tribunali di L’Aquila, Sulmona e Avezzano gli hanno dato ragione, ordinando alla Asl di garantire il servizio e anche di pagare le spese legali. Ad aprile arriveranno le prime sentenze sulla richiesta delle famiglie, che hanno vinto la causa, anche di ottenere un congruo risarcimento danni.

Per compiere un passo avanti, si spera questa volta concreto, e non sulla carta, speranze suscitano ora i 2,1 milioni in arrivo del decreto Stefani, che ha assegnato 100 milioni a tutte le regioni, sempre per i servizi a favore dell’autismo.

“Con queste risorse si possono fare molte cose – spiega Verzulli -, e la prima è quella di favorire l’integrazione socio-sanitaria. E non serve inventarsi chissà cosa. Grazie al progetto Davide, reso possibile da un accordo tra la nostra associazione e il Comune dell’Aquila, ad esempio, disponiamo da più di un anno di due appartamenti del centro storico e di sei del progetto Case di Pagliare di Sassa e di Bazzano, dove organizziamo i week end respiro, ospitando le persone autistiche con le loro famiglie. Ma manca un tassello: anche nel progetto Davide occorre il coinvolgimento della Asl, che potrebbe mettere a disposizione assistenti sociali e psicologi”.

Inoltre Verzulli, per i casi con autismo meno gravi, indica come buona pratica a L’Aquila, i tre i giovani universitari con autismo che alloggiano quotidianamente nella residenza universitaria della ex caserma Campomizzi, potendo fruire di tutti i servizi, a cominciare dalla mensa, dalle aule studio e dagli altri spazi comuni, grazie ad una convenzione sottoscritta a settembre 2021, dall’Azienda per il diritto agli studi universitari (Adsu) dell’Aquila, ente strumentale della Regione Abruzzo, e di cui è presidente Eliana Morgante, e dall’associazione Autismo Abruzzo onlus.

“Per tante persone con autismo è fondamentale trovare momenti di autonomia, socializzazione e inclusione che grandi benefici sortiscono in termini di accresciuta qualità della vita. Ma per questo servirebbe anche una maggiore disponibilità di appartamenti, messi a disposizione dai Comuni, e dalle Asl, e poi queste persone devono essere seguite da operatori con adeguate competenze, e con metodologie ottimali: lo spettro autistico ha molte sfaccettature, e dunque servono percorsi individuali, il cui obiettivo fondamentale non può che essere quello di accompagnare al maggior grado possibile di autonomia, nella vita quotidiana e in tutte le sue piccole incombenze, o comunque l’esistenza di una rete socio-sanitaria e di strutture dedicate, con posti adeguati, per i casi che impongono assistenza costante. Solo così si potranno sin da ora garantire certezze per i nostri figli. Dopo di noi, quando noi genitori non ci saremo più”, conclude Verzulli.