L’AQUILA – Anche per quest’anno, il terzo consecutivo, a L’Aquila lo scorso 29 giugno è stata celebrata la giornata mondiale della Sclerodermia, appuntamento che è nato con lo scopo di far conoscere questa malattia autoimmune e altamente invalidante.
Nonostante sia una malattia abbastanza frequente, resta alquanto sconosciuta ai più: colpisce soprattutto in giovane età, a partire infatti dai 20 anni e per quanti ne soffrono l’aspettativa di vita non supera i dieci anni dalla diagnosi. In Italia i pazienti affetti, ad oggi, sono tra i 15 mila e i 20 mila).
In uno di questi convegni nel capoluogo abruzzese, si è rilevato di grande importanza l’intervento del professor Roberto Giacomelli, ordinario di Reumatologia dell’Università dell’Aquila e direttore della Uoc di Reumatologia dell’ospedale ‘San Salvatore’ dell’Aquila.
“Purtroppo per la cura della sclerodermia si dovrà ancora attendere – le parole del professore – va considerato che la causa di questa patologia è ad oggi sconosciuta. Non si sa se sia scatenata da un virus, da un batterio o da qualche sostanza tossica che porta al danneggiamento degli organi e tessuti, creando difficile la vita delle persone che ne sono colpite”.
Nei vari incontri è stato più volte precisato che la diagnosi precoce è ad oggi basilare per le cure possibile che si possono effettuare. Ad oggi non esiste alcun farmaco espressamente indicato per tale malattia, si eseguono terapie mediche basate con medicinali utilizzati per altre patologie che presentano delle affinità con la sclerodermia.
Per andare incontro ai bisogni delle persone colpite dalla malattia e per dare un supporto ai loro familiari è stata costituita l’associazione l’Apmar, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, di cui è presidente la dottoressa Antonella Celano.
“Il sistema sanitario nazionale presta poca attenzione a questa patologia – afferma – e pertanto la conseguenza è che i fondi dedicati alla ricerca di una cura sono praticamente assenti. La nostra associazione, comunque, avvalendosi della collaborazione di tutte quelle associazioni similari, sta lavorando affinché ai pazienti affetti dalla sclerodermia venga almeno riconosciuto lo status di malattia rara: questo permetterebbe che sia dato loro l’accesso a tutte le terapie necessarie sia farmacologiche, sia alle ricerche mediche, sia ai controlli da effettuare frequentemente, degli sgravi economici e una riduzione dei tempi di attesa per i controlli”.
“È importante far sapere a quanti soffrono di questa patologia e ai loro familiari”, conclude la Celano.
Per ogni informazione numero 800984712
Sito internet www.apmar.it
