GUARDIAGRELE – “Noemi peggiora, la nostra bambina sta male e la Sma non si ferma mai, anzi progredisce”.
Questo l’appello – riportato dall’edizione di oggi del quotidiano Il Centro – di Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele (Chieti) accolta da Papa Francesco al Vaticano lo scorso novembre e in lotta da quasi due anni con l’Atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma 1).
Sciarretta si scaglia contro il ministero della Salute e l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), “e invoca il rispetto delle sentenze pronunciate dalla magistratura a favore delle cure compassionevoli a base di infusione di cellule staminali”, come si legge sul quotidiano abruzzese.
Il papà di Noemi ha dovuto rinunciare all’impiego per seguire la sua bambina insieme alla moglie Tahereh.
La Sma ‘condede’ ai bambini che ne sono affetti un’aspettativa di vita dai 2 ai 3 anni.
“Una lenta agonia che gli Sciarretta vivono non in una struttura sanitaria attrezzata per terapie speciali, ma nella loro casa di contrada Piana San Bartolomeo trasformata in un piccolo ospedale”, scrive Il Centro.
