PESCARA – Ha avuto un primo, importante esito positivo la lunga battaglia di Andrea Sciarretta e di sua moglie Tahereh Pisciotta, genitori della piccola Noemi, affetta dalla Sma1, grave malattia muscolare neurodegenerativa.

ll commissario ad acta della sanità e presidente della Regione Abruzzo, Luciano D’Alfonso, con un decreto del 20 agosto scorso ha infatti finalmente dato il nulla osta per la creazione di 2 nuovi posti letto nel reparto di Pediatria dell’ospedale di Pescara, destinati al servizio di assistenza e terapia sub intensiva per i pazienti in età pediatrica.

Il decreto fa seguito a una delibera della Regione Abruzzo che ha recepito la richiesta dell’istituzione dei posti letto, avanzata in occasione del convegno del 27 luglio scorso, promosso, tra gli altri, dall’associazione Progetto Noemi, fondata proprio dai genitori della bimba di 3 anni, originaria di Guardiagrele (Chieti), affetta da atrofia muscolare spinale.

La piccola è salita alla ribalta nazionale delle cronache perché in attesa di ricevere nell’agosto del 2014 infusioni delle cellule staminali, sequestrate pochi giorni prima dell’avvio della terapia, nell’ambito dello scandalo che ha coinvolto il progetto Stamina e il suo ideatore, Davide Vannoni.

Lo scopo di ‘Progetto Noemi’ è stato parallelamente quello di garantire adeguata cura e assistenza anche in Abruzzo a tutti bambini affetti da malattie muscolari neurodegenerative e malattie gravemente invalidanti.

E il decreto firmato da D’Alfonso va esattamente in questa direzione.

In esso, infatti, si dà il nulla osta alla Asl di Pescara “per la creazione di due nuovi posti letto nel reparto di pediatria dell’ospedale di Pescara destinati al servizio di assistenza e terapia subintensiva per i pazienti in età pediatrica”.

Ovvero, si precisa ancora nel decreto, a beneficio di “coloro che presentano patologie neuromuscolari degenerative, con grave insufficienza respiratoria, i lattanti “con grave insufficienza respiratoria, i bambini con patologie respiratorie croniche”.

E ancora che “presentano uno stato di male epilettico”, “grave stato settico”, “scompenso di patologie metaboliche”, e infine “un’intossicazione anche accidentale da farmaci e sostanze chimiche tossiche”.

I due posti letto, si premette nel decreto, è stato possibile aggiungerli, essendo stato certificato che l’Abruzzo presenta “uno standard di posti letto inferiore a quello previsto dalla normativa nazionale, cioè non superiore a 3,7 posti ogni mille abitanti”, in quanto l’attuale quota è a 3,35 posti ogni mille abitanti.

Questo è, però, solo uno degli obiettivi per cui da tempo lottano i genitori di Noemi.

All’assessore regionale alla Sanità Silvio Paolucci, Sciaretta, che è presidente di Progetto Noemi, ha più volte ricordato l’urgente necessità di creare un efficiente rete di assistenza domiciliare integrata (Adi), e di dare più garanzie di continuità ai fondi per la non autosufficienza.

Creato il reparto all’ospedale di Pescara, andrà ora prestata poi molta cura, aveva già sottolineato Sciarretta, alla formazione del personale specializzato.