L’AQUILA – “Il problema del mancato sostegno della Regione sui farmaci rari è legato al commissariamento della sanità regionale e riguarda la copertura finanziaria a carico del bilancio, ma dal ministero stanno arrivando risposte positive in tal senso”.

Lo annuncia ad AbruzzoWeb il consigliere regionale Pierpaolo Pietrucci che da tempo, insieme all’assessore regionale Silvio Paolucci, si sta interessando al caso della mamma aquilana che a questo giornale ha denunciato il fatto di essere costretta a spendere più di 2 mila euro al mese per il farmaco Xyrem, usato per curare il figlio affetto da narcolessia con cataplessia, nonostante questa sia riconosciuta come malattia rara.

Una crudele beffa, perché in tutta Italia il farmaco è gratuito tranne in Abruzzo, a causa del commissariamento della sanità. Solo chi ha iniziato a curarsi prima dell’aprile 2010, quando il decreto della Regione ha sospeso l’erogazione gratuita dei farmaci di fascia C (compreso lo Xyrem), può continuare ad averlo gratis. Per le terapie iniziate successivamente, invece, il farmaco è a pagamento.

Su questo punto, Pietrucci è categorico: “L’ex presidente, Gianni Chiodi – dice – non doveva accettare supinamente l’imposizione dal governo, ma doveva avviare una feroce battaglia contro questa ingiustizia”.

L’ex governatore è intervenuto proprio ieri sulla questione, scrivendo ad AbruzzoWeb e facendo riferimento a un provvedimento del 23 maggio che garantirebbe ai pazienti abruzzesi affetti da malattia rara l’erogazione gratuita di tali farmaci, caricando gli oneri sul bilancio regionale. Di questo provvedimento, però, Pietrucci dice di non saperne nulla.

Le richieste al governo di sbloccare la situazione, intanto, proseguono.

“L’assessore Paolucci – spiega il consigliere aquilano – sta quantificando quali sarebbero i costi per questi farmaci, che peserebbero sul bilancio. Ci aggiriamo intorno ai 100 mila euro, una cifra fattibilissima. Ma dobbiamo portare avanti la battaglia per uscire dal commissariamento per sciogliere il nodo”.

Inoltre, specifica Pietrucci, la regione dovrà individuare delle farmacie autorizzate alla vendita di questi farmaci, “forse una per provincia”.

“È assurdo – conclude – non permettere terapie gratuite a delle persone, arrivate dopo tanti anni alla diagnosi, attraverso farmaci che non curano ma permettono quantomeno di migliorare la vita a chi soffre”.

La signora Marilena, madre del ragazzo affetto da malattia rara, ha annunciato di essere pronta a mettere in atto qualsiasi forma di protesta.