PESCARA – “Gabriel, 12 anni, ha due carie e rientra tra i ‘pazienti non collaboranti’ per cui, in Abruzzo, gli interventi dipendono da disponibilità di sale, anestesisti e macchinari: un percorso a ostacoli che non può essere rimandato al prossimo anno”.

“Dante ha perso le prestazioni riabilitative nonostante un’ordinanza del Tribunale di Pescara, per un semplice cambio di residenza: tutto da rifare”, “Sylvia, caregiver unica, dovrà affrontare un intervento che la immobilizzerà per un mese: mancano servizi di sollievo e continuità per famiglie monogenitoriali, stimate in 30-40 in Abruzzo”.

Sono i tre casi menzionati da Autismo Abruzzo Aps e Angsa Abruzzo Aps, associazioni che si battono per i diritti delle perone con autismo, e delle loro famiglie, che devono svolgere il ruolo di caregiver, ovvero di assistenti anche h24. I loro referenti sono stati auditi mercoledì in quinta commissione Sanità, presieduta da Paolo Gatti di Fdi, e alla presenza dell’assessore alla Salute, Nicoletta Verì, di Marsilio presidente.

Le associazioni hanno chiesto conto delle tante criticità in termini di fondi e servizi, ribadite con forza dopo che la stessa assessore Verì ha evidenziato che “dal 2022 al 2024 il budget stanziato per le strutture dedicate ai disturbi dello spettro autistico è passato da poco meno di 2 milioni di euro a oltre 9 milioni 650mila euro, con una previsione a fine 2026 di circa 15 milioni 150mila euro”.

Replicano infatti le due associazioni: “prendiamo atto degli stanziamenti, ma non possiamo registrare impegni specifici su come e quando rispondere alle segnalazioni poste in Commissione. Dalla documentazione presentata si evidenzia invece una distribuzione di risorse economiche non uniforme e l’assenza del setting residenziale nelle Asl dell’Aquila, Pescara e Teramo: oggi non esistono posti letto residenziali in queste tre Asl, con l’unica attivazione sulla Asl Chieti”.

E incalzano: “le famiglie non chiedono slogan: chiedono date, responsabili e indicatori pubblici. Siamo pronti a lavorare con Regione e Agenzia sanitaria regionale per chiudere subito i dossier su emergenza-urgenza, sedazione odontoiatrica e riduzione delle liste di attesa. Ma, se il senso delle risposte resterà quello emerso oggi, avvieremo una nuova stagione di affermazione del diritto alla cura e dignità di vita per bambini, ragazzi e adulti nello spettro.”

Le richieste operative sono dunque quelle di “pubblicare entro 15 giorni il Protocollo PS-118 Autismo e i percorsi ospedalieri con accesso semplificato a esami, day-surgery e salute orale; piano di formazione e monitoraggio trimestrale”, per quanto riguarda le cure odontoiatriche in sedazione per pazienti non collaboranti, “l’attivazione di agende dedicate in ogni Asl, in ambiente ospedaliero, équipe formate e tempi massimi pubblici”, per le liste d’attesa si chiede “un piano straordinario anti-attese con target mensili di smaltimento e cruscotto online”.

Ancora, per l’integrazione socio-sanitaria reale si chiede l’introduzione di un “case manager unico e un budget di salute per i casi complessi”, e “percorsi diversificati che riducano l’istituzionalizzazione”, l’attivazione di mini appartamenti in tutte le province, priorità ai rientri da fuori regione, report pubblici dei posti attivati”, e “più centri diurni e residenziali, aggiornando la DGR 360/2019 per percorsi più elastici (anche extramurali).

Infine che “accanto al Comitato tecnico scientifico, venga istituito un Tavolo operativo permanente, con le Asl e le associazioni, con incontri trimestrali e nuova programmazione pluriennale”.

Verì aveva parlato di “un lavoro complesso, iniziato nel 2019, che ha visto la conclusione dei lavori del comitato tecnico scientifico lo scorso 31 luglio. L’organismo ha definito gli ultimi aspetti riguardanti sia le linee guida generali sia i requisiti autorizzatori e di accreditamento per i diversi setting dei disturbi dello spettro autistico. Entro fine settembre l’Agenzia Sanitaria Regionale trasmetterà il documento al Dipartimento Sanità per la successiva istruttoria e l’approvazione da parte della Giunta”.

I lavori del Comitato tecnico scientifico si sono concentrati principalmente su 4 ambiti. Uno è la residenzialità diffusa, con l’obiettivo di aumentare il numero di posti letto dedicati al setting “nuclei residenziali per l’età adulta”, per favorire il rientro in Abruzzo dei pazienti assistiti fuori regione. Poi, integrazione socio-sanitaria, per l’inserimento nella programmazione anche di un “setting sociale” di assistenza ai disturbi dello spettro autistico, a compartecipazione socio-sanitaria, che garantisca continuità dell’assistenza, appropriatezza ed efficienza. E’ in corso un confronto tra l’Assessorato alla Salute e quello alle Politiche Sociali per la preparazione di un atto d’indirizzo da approvare in Giunta e al quale far seguire la disciplina attuativa di dettaglio”.

“Nell’attesa della definizione dei nuovi fabbisogni . ha detto ancora Verì -, che dovrebbe essere completata entro fine anno e all’interno dei quali è previsto un rafforzamento della rete pubblica ambulatoriale e semiresidenziale, si sono state attribuite dotazioni già stabilite nella programmazione 2019. Le Asl, nelle more dell’attivazione della rete pubblica, hanno chiesto ulteriori risorse sia per far fronte alle crescenti domande di assistenza sia per adempiere alle sentenze di presa in carico emesse dalla magistratura: assegnate con due distinti provvedimenti di Giunta lo scorso giugno2.

I percorsi di cura per l’utenza non collaborante “verranno definiti dal Comitato tecnico scientifico e dovranno tener conto delle varie esigenze coinvolte: bisogni di salute dei pazienti, necessità delle loro famiglie, ma anche standard di sicurezza delle cure. Per l’odontoiatria in sedazione è stata disposta la prestazione in ambiente ospedaliero. Il percorso di cura dovrà affrontare le necessità dell’utente non collaborante: in situazioni di emergenza/urgenza; per prestazioni di tipo elettivo in strutture per acuti; per l’erogazione di prestazioni ambulatoriali/domiciliari; per l’esecuzione di prestazioni diagnostico-strumentali, anche in tema di medicina preventiva”.

Andranno inoltre predisposti “specifici piani di formazione per il personale e valutate le implicazioni burocratico-legali, affatto secondarie, per garantire la tutela dei sanitari coinvolti.
“E’ stato un percorso lungo – conclude l’assessore – perché fino al 2019 non esisteva una cornice chiara e omogenea della rete di assistenza regionale per i disturbi dello spettro autistico. Spesso le Asl procedevano autonomamente alle convenzioni con gli erogatori e questo ha portato a situazioni di confusione e a numerosi contenziosi. Era nostro dovere procedere a un riordino generale, nell’interesse di tutti i pazienti coinvolti. Oggi siamo alla fine di questo processo e sono convinta che nei primi mesi del nuovo anno gli effetti dei provvedimenti adottati saranno visibili”.

A seguito della commissione, e in appoggio alle associazione dell’autismo è infine intervenuto M5s con i consiglieri regionali Francesco Taglieri ed Erika Alessandrini.

“Siamo al fianco delle associazioni Autismo Abruzzo Onlus e Angsa Abruzzo che hanno legittimamente replicato alle solite ingiustificate rassicurazioni di Regione Abruzzo in merito alle politiche di assistenza per circa 700 ragazzi e ragazze autistiche in Abruzzo. La Commissione sanità ha messo in luce ancora una volta quanto la Giunta di destra e la maggioranza che la sostiene siano completamente scollate dalla realtà: liquidare la richiesta di aiuto di centinaia di genitori con dichiarazioni pubbliche in cui si dice che ‘va tutto bene’ e sciorinando una serie di numeri che non trovano riscontro nella realtà, è inaccettabile”.

Per questo annuncia Taglieri, “presenteremo un’interpellanza dettagliata al fine di avere  risposte puntuali su ogni punto emerso dalle dichiarazioni delle Associazioni. In Consiglio regionale ci aspettiamo risposte chiare e supportate da atti concreti. Su un tema così delicato il pressapochismo è inaccettabile. Dopo sette anni di governo regionale, l’Assessore continua a parlare di ‘faremo’ e ‘vedremo’, allungando i tempi per la risoluzione dei problemi, mentre centinaia di famiglie affrontano ogni giorno concrete ed enormi difficoltà, come dimostrano le storie di vita vera riportare dal Presidente di Autismo Abruzzo Onlus in sede in Commissione. L’autismo richiede politiche strutturate, risorse adeguate e una visione di lungo periodo che, soprattutto, trovi applicazione in azioni concrete per la tutela degli utenti e delle loro famiglie. Il numero di diagnosi è in crescita, ma la risposta istituzionale in Abruzzo sembra esserci solo su carta, nei fatti resta ferma. Quella delle famiglie è una voce che la Regione Abruzzo non può permettersi di ignorare, e noi su questo non faremo un passo indietro”.