L’AQUILA – “Sono 13 anni che Noemi ci ha presi per mano e ogni giorno è una vittoria. Oggi dipinge quadri meravigliosi e il suo nome d’arte è ‘Artista Noemi'”.

L’impegno e l’amore, la determinazione e il coraggio, anni “senza mai arrendersi” a difesa del diritto alla vita: a raccontarli in un’intervista ad AbruzzoWeb, attraverso alcune delle tappe più importanti è Andrea Sciarretta, papà della “piccola ragazza” Noemi, di Guardiagrele (Chieti), affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), che lo scorso 31 maggio ha compiuto 13 anni.

Una famiglia, quella di Noemi, negli anni diventata portavoce di centinaia di altre famiglie che si trovano a far fronte ad un carico assistenziale importante, con genitori spesso costretti a lasciare il lavoro e così la disabilità diventa causa di povertà.

Nell’intervista Sciarretta ripercorre alcuni dei traguardi raggiunti negli anni grazie all’associazione “Progetto Noemi”, di cui è presidente: “Nel 2015 il primo obiettivo lo abbiamo ottenuto con il bando regionale a favore del genitore Caregiver, ovvero quello che assiste e si prende cura del proprio figlio. All’inizio i nuclei familiari erano 10 nuclei, in pochi ci credevano. Oggi invece la Regione finanzia, dati 2024, 100 nuclei familiari, con 10mila euro l’anno a genitore. È l’unico esempio in Italia”.

“Poi abbiamo sollecitato riferimenti sanitari territoriali, quindi nel 2018 è nato il primo reparto di terapia subintensiva pediatrica, tre posti letto all’interno del reparto di Pediatria di Pescara”. E ancora “nel 2023 svolta epocale con il reparto di terapia intensiva pediatrica, l’unica in Abruzzo, con quattro posti letto”.

Intanto è tutto pronto per la festa di compleanno che si terrà domenica 15 giugno all’Auditorium Sirena a Francavilla Al Mare (Chieti)

“Ogni anno è una vittoria e vogliamo condividerla con tutti quelli che ci vogliono bene. Il ricavato della serata sarà interamente devoluto all’associazione. Ogni anno cambiamo luogo proprio perché ci teniamo a ringraziare tutte le persone che ci hanno sostenuto e hanno creduto in Progetto Noemi anche quando era solo un sogno”, conclude Sciarretta.

Qui il link per i biglietti: https://www.ciaotickets.com/it/biglietti/buon-compleanno-noemi-senza-mai-arrendersi