MALATTIE RARE: INCONTRO IN REGIONE ABRUZZO A PESCARA SU FONDI CAREGIVER

15 Ottobre 2017 20:43

Regione -

PESCARA – Finanziamento, promesso e non erogato, del bando regionale Caregiver 2017, a favore dei familiari dei minori in età pediatrica con disabilità gravissima, e apertura del reparto di Terapia sub intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara, arredato e dotato della strumentazione da mesi, ma ancora chiuso.

Questi i due argomenti caldi al centro dell'incontro di domani alle 10.30 nella sede regionale di viale Bovio a Pescara, tra il presidente della Regione Abruzzo, Luciano D'alfonso e il presidente dell'associazione Progetto Noemi, Andrea Sciarretta, padre della piccola Noemi, 5 anni, originaria di Guardiagrele (Chieti), affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1).  

“Ringrazio vivamente il presidente D’Alfonso – commenta il giovane presidente – per aver convocato su mia richiesta l’incontro. Auspichiamo che, unitamente agli assessori ed ai dirigenti regionali, ci dia le risposte attese e attivi interventi, concreti, a difesa dei bambini gravemente malati”.

Il bando Caregiver 2017 resta infatti ancora sulla carta, non avendo la copertura. 





A seguito di un incontro di metà maggio tra l'associazione Progetto Noemi, con l'assessore alle Politiche sociali, Marinella Sclocco, quello alla Programmazione sanitaria, Silvio Paolucci, il direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia, la Regione Abruzzo aveva preso l'impegno di stanziare 280 mila euro, con un apposito provvedimento di riprogrammazione dei capitoli di bilancio, in Consiglio regionale, entro il 15 giugno.

Nulla è però avvenuto, con buona pace di tante famiglie che devono per 24 ore su 24 assicurare assistenza a minori affetti da gravissime problematiche nutrizionali, respiratorie e motorie e per tale ragione sono costretti a sacrificare la sua loro vita professionale. Per molti di loro è dunque indispensabile il sussidio mensile previsto dal bando Caregiver.

“Ritengo grave – le parole di Sciarretta – che le risorse promesse non siano state ancora stanziate. Ad agosto ho inviato una mail all'assessore Sclocco, per avere lumi e lei mi ha risposto ammettendo che c'erano problemi di copertura economica. Pur ribadendo la sua vicinanza e l'importanza assoluta di questo bando”

Sul reparto di terapia sub intensiva pediatrica, ancora chiuso, i lavori erano partiti a luglio 2016 e a marzo 2017 erano stati già ristrutturati e arredati i locali e quasi tutte le macchine acquistate. 





Il personale medico e infermieristico, composto da 11 unità, ha già effettuato la formazione professionale nel reparto Malattie neuromuscolari dell’Istituto “Gaslini” di Genova.

“Anche in questo caso – il pensiero del papà di Noemi – per ora nulla di fatto. Il reparto non è ancora operativo. Eppure è in gioco la vita dei nostri figli, non c'è un giorno in più da perdere”.

Il reparto è riservato a piccoli pazienti con malattie rare.

“Auspico – conclude Sciarretta – che la politica regionale non sia indifferente, come d'altra parte ha dimostrato a tutt'oggi, dinanzi alla sofferenza e alle difficoltà di  centinaia di bambini, compresa mia figlia Noemi e che ci onoriamo di rappresentare”.

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