GUARDIAGRELE – Noemi, la bambina di Guardiagrele (Chieti) affetta da Sma1, spegnerà domani 6 candeline, un traguardo importante ogni anno che passa. L'atrofia muscolare spinale, Sma, è una malattia che colpisce le cellule nervose del midollo spinale. Da quando è stata diagnosticata alla piccola, i genitori hanno sempre combattuto, fino a fondare l'associazione Progetto Noemi, di cui il papà, Andrea Sciarretta, è presidente. La piccola due anni fa è stata anche ricevuta dal Papa con la sua famiglia. “Voglio il tuo cappello”, aveva detto in quell'occasione al pontefice che gli ha poi donato la sua papalina.
“La principessa raggiunge un traguardo unico, importante che conferma l'importanza nell'adoperarsi a favore della vita. Lei continua a colorare le nostre giornate, continua a testimoniare l'importanza dell'unione quando ci sono le difficoltà”, si legge in una nota di Progetto Noemi
“Una piccola bambina che nonostante la sua fragilità, riesce a superare ostacoli insormontabili come la Sma1 – si legge ancora nella nota -. Sono stati mesi delicati, dove siamo stati messi alla prova. Ha avuto bisogno di attenzioni particolari a causa della polmonite. Grazie di cuore per i pensieri positivi le preghiere di cui ci avete inondato. Noemi è a casa e sta migliorando. E' tornata la capricciosa di sempre, esigente, soprattutto nel dipingere e colorare le sue giornate”.
“Il più grande regalo che continua a farci proviene dall'associazione che porta il suo nome. Non diamo nulla per scontato, perché lei, attraverso Progetto Noemi Onlus, testimonia un segnale di attenzione e di concretezza a favore dei bambini affetti da disabilità gravissima. La nostra piccola, grazie alla solidarietà, ha reso possibile un punto di riferimento Ospedaliero in Pediatria di Pescara .E'operativa dal primo marzo la terapia sub intensiva pediatrica e presto presenteremo un piano formativo dedicato a favore dell'equipe ospedaliera.
Noemi continua a difendere le mamme, i papà che hanno bisogno di tutele, di sicurezze, fondi affinché la disabilità non diventi anche causa di povertà. Argomenti che porta avanti da quando è nata”.
“Il più grande regalo, desiderio – prosegue -, è vedere finalmente una qualità di vita ottenuta in discesa, senza ostacoli e non, come in questi anni, in salita. Pensarlo può essere utopia, ma è la sua grande speranza. L'abilità al servizio della disabilità, l'istituzione al servizio della disabilità , con fondi crescenti ed appropriati. La disabilità non cerca compassione, chiede responsabilità e civiltà”.
“Il più grande regalo è sancire, in Regione Abruzzo, interventi strutturali permanenti con risorse appropriate a favore del Caregiver familiare. Vedere che tutte le Noemi d'Abruzzo abbiano interventi efficaci costanti. Il più grande regalo è continuare a sostenerla come state facendo. Coinvolgendo anche attori, calciatori ed imprenditori abruzzesi, affinché il suo progetto, a difesa della fragilità , diventi sempre più grande”.
“Il più grande regalo è avere una cura per vederla correre insieme a tutti voi. Vi aspettiamo domenica 3 giugno alle 18 all'Auditorium di Pescara, in contrada Madonna del Rosario all'evento “Buon compleanno Noemi” con Federico Perrotta, Lino Guanciale, Davide Cavuti, Valentina Olla. E' possibile prenotare dalla pagina Facebook progetto Noemi. Sarà l'occasione – conclude la nota – per ringraziarvi tutti”.
Download in PDF©
